Wow, for ett kav!

 Hei folkens! 

Beklager at det er en stund siden sist jeg postet noe her😅 Det ble plutselig veldig mye som skjedde! Måtte øke dosen min på medisinen, og ble med det veldig mye mer plaget med fatigue delen av fibroen. 

Nå er det 2 dager til jeg skal på oppstart på rehabiliteringssenter, og så vidt jeg vet, siste post før vi søker ufør på meg. Jeg har stresset ut av ett helvette (unnskyld ordbruken), med dette, og er veldig bekymret, men ikke bekymret for hvordan denne biten kommer til å gå. Som konsekvens har jeg mye mer smerter de siste dagene, så har nærmest doblet smertestillende for å komme meg gjennom dagene…  Heldigvis ikke de farligste medisinene og doble, så det har jo gått fint når det bare er snakk om noen dager.

Jeg har dessverre ikke så mye mer å legge til nå, men oppdaterer igjen når jeg har kapasitet til det❤️

Vekt og vektnedgang

 Hei folkens! Sårt tema, i hvertfall for meg.

Etter 2 graviditeter og mye smerter, så har jeg unngått det som egentlig burde vært håndtert fra start. 

Jeg gikk fra å være 65 kg og normalvektig til 110 kg fedme grad 2. Nå skal jeg for første gang ta skikkelig tak! Jeg skal halvere vekten min, og komme meg ned i 65 kg igjen. Metoden jeg har valgt er å starte med 16:8 faste, turer og yoga som trening. 

Jeg må legge om hele kostholdet mitt, og slutte med småspising. Største problemet mitt er fibrotåken oppi dette her, hvor jeg glemmer å spise. Jeg skal gå min første tur i dag, med begge barna og strekning på 2 km (tror jeg) 

I går prøvde jeg min første grønne smoothie, med grønnkål, spinat og ananas. Tilsatte eplejuice og 2 ruter med mørk kokesjokolade, og jeg elsket den! Så den anbefales virkelig!

Oppdatering: Turen i dag gikk veldig fint, det var veldig deilig å få luftet seg litt!

Sommerferie!

 Heihei, 

Med 2 små barn, er sommerferien begynt. Far til barna skal jobbe hele ferien, så jeg blir alene med begge to. Planen er ikke stor, med liten økonomi og mye utgifter skal vi være turister i egen by!

Det blir bra! Mange dager hjemme, med bading på terrassen og noen dager på ulike lekeplasser og små-turer, håper vi på fint vær! 

Formen idag er ikke super, men har en liten tur planlagt i dag, så barna får luftet vettet!

Barna er 2 og 3 år, og veldig aktive, så uansett hvor mye jeg prøver å være en «gentle parent» så blir det alltid litt krangling. Vi er en familie med feil, og vi elsker å være oss. Jeg har mine utfordringer med fibromyalgien, men mange ting som kan gjøres, krever veldig lite av meg! 

Her kommer noen tips til ting du kan gjøre i sommer hvis du har litt manko på energi og kapasitet! 

• Perling med barna i sommersolen

• Dra på en lekeplass og spis lunsj

• Tegn med kritt på bakken 

• Male gamle utemøbler sammen (akrylmaling er helt greit og ikke farlig å få på huden) 

• Teip sammen a4 ark (på baksiden) og lag ett stort maleri med barna (kan og gjøres ute, og legges i ramme) 

• Bak muffins eller lag hjemmelaget gelé (zero sin saft er nydelig som gelé) 

• Sett opp ett lite plaskebasseng utenfor og lag fiskedam for barna

Håper dere får en fin sommer! Gi meg gjerne en lyd hvis du har noen gode ideer!

Min reise etter fastsatt diagnose

Hei!

Som jeg nevnte i introduksjonen, så fikk jeg diagnosen i september 2022, før dette har jeg hatt kroniske smerter og plager i 10 år. Jeg har vært innom mange leger, spesialister, fysioterapeuter og ja.. 2014 var starten på min reise med leger, utbrenthet, smerter, og som alle kjenner så godt - Nav. Jeg ble utbrent fra læreplassen jeg hadde i 2016 og måtte avslutte læretid 4 måneder før jeg kunne gå opp til fagprøve, ble satt på dagpenger, og der var jeg lenge. Møtte på alt Nav ønsket, søkte vel 2500 jobber totalt sett, men til ingen nytte. 

I 2019 forandret ting seg, jeg ble mamma til en jente, og jeg gikk over på overgangsstønad for alenemødre. I mellom tiden her, var jeg hos reumatologer og ble undersøkt opp og ned i mente. Jeg tok blodprøver, ultralyd og mange MR. De fant ingenting. Jeg har noen positive prøver på  SLE men de er ved grense nivå, så det er heldigvis mulig at det ikke utvikler seg til noe. Jeg fikk der beskjed om å komme tilbake en gang i året i 2 år til. Prøvene mine der ser ut til å øke, men så liten forandring at det er håp! 

2021 går jeg igjen gravid, fortsatt på overgangsstønad, og blir innlagt på akutten på sykehuset, med kraftige blodtrykksfall. Etter mange undersøkelser ser det ut til å være akutt nyrebekkenbetennelse. Siden det ble oppdaget så tidlig, så er de ikke helt sikker. Det blir skrevet ut antibiotika og jeg blir sendt hjem. 

Etter alt dette er det mye inn og ut på det lokale legekontoret, mye sykdom, utslett, skader og mangler på vitaminer. 

Med det så er vi tilbake i 2022, jeg går over på arbeidsavklaringspenger, og blitt satt ut i avklaringstiltak. Jeg blir utprøvd i en rolig lokal butikk, 3 dager uke, 3-4 timer. Etter 2 timer er jeg så ødelagt i kroppen at jeg må ta smertestillende for å klare å stå lenger. Jeg får mindre oppgaver, som å støvsuge og rydde butikken, og blir satt helt ut av spill. Jeg klarer ikke å fullføre oppgavene jeg får. Etter 4 uker, blir jeg avklart med 100% nedsatt arbeidsevne. 

I møte med Nav, blir legeattest og avklaringstiltaket lagt stor vekt i, og det blir vurdert at jeg snart skal søke ufør. Først, skal veileder snakke med kollegaene sine, og se om de har innspill på noe jeg bør gjennomføre først. Her kommer de frem til at jeg skal prøve å bli henvist til rehab senter med dagsopphold. Det får jeg innvilget, og planlagt oppstart i august i år. 

Introduksjon

 Hei! 

Jeg fikk diagnosen i september 2022, etter mye frem og tilbake med leger, smerter, fatigue og diverse som følger med. Jeg har lenge tenkt på å starte en blogg, fordi det er veldig lite informasjon generelt om hva dette er, og hvordan det påvirker hverdagen.

«Alle» har en i familien som har fibromyalgi, men det er egentlig ingen som forstår seg på den tunge hverdagen, som innehar mye smerter, tankekjør, null energi og fatigue… 

«Alle» vet bedre enn deg om hvordan du har det med diagnosen, og «alle» sier og tenker at du enten overdriver, eller bruker det som en unnskyldning for å slippe unna ting.

Det som er viktig - det er ingen som har diagnosen likt - alle rammes på forskjellig vis - MEN alle påvirkes forskjellig, noen kan ha like symptomer, men fortsatt oppleve det forskjellig!

Det er det som er så skummelt med å si «ja, jeg har en Tante som har den diagnosen» jeg svarer stort sett bare «oja, okay» men det som egentlig tenkes er «fint for deg da, da har du litt innsikt, men fortsatt null innsikt». 

Jeg er oppvokst med mennesker rundt meg som både støtter meg, men ikke forstår og de som vil forstå, men mener jeg bare bruker det som en unnskyldning. Deriblant en av mine beste venninner. 

Det er ensomt å ha denne diagnosen. Du kan gjerne ikke være med venninne gjengen ut på fjelltur, eller på byen, restaurant eller stranden. Du klarer ikke, det er ikke snakk om at du ikke vil.. Hvert eneste bein i kroppen dirrer du har så lyst, men den dagen har du allerede dusjet og ryddet kjøkkenet, så det eneste du egentlig klarer er å legge deg ned å sove.. Smertene er så intense, ikke nødvendigvis veldig vonde, men veldig tilstede hele tiden. Det er ingen som forstår. 

Når du må avlyse eller melde avbud gang på gang fordi at de inviterer spontant, så slutter de til slutt å invitere deg «ja, men hun avlyser jo hele tiden, hun kan sikkert ikke uansett».

Det er en ufattelig stor kamp hver gang man skal noe - jeg må huske å hvile først - har jeg husket smertestillende? - kanskje jeg skal parkere så nærme som mulig, så slipper jeg å gå så langt.